Рецепт: Приз - актеру с синдромом дауна .

В1996 году на Международном кинофестивале в Каннах 1-ю премию за лучшее исполнение мужской роли получил бельгийский актер Паскаль Дюкен. Многие сотни людей в разных странах, весьма далекие от киноискусства, восприняли известие об этом как важную и обнадеживающую весть. Это люди с синдромом Дауна, их родные и близкие, медики, педагоги и другие специалисты, работающие с пациентами, которым поставлен такой диагноз. Дело в том, что у Паскаля Дюкена Даун синдром. Это не помешало ему стать лучшим на одном из престижнейших киносоревнований мира и таким образом еще раз подтвердить мнение о гораздо больших возможностях даунов, чем это зачастую считают в обществе.

Еще несколько десятилетий тому назад такое трудно было представить. Тогда в странах Запада отсутствовала система реабилитации детей с нарушениями интеллекта, и большинство детей с синдромом Дауна жили отдельно от родителей в государственных учреждениях. При этом мало кто из них доживал до зрелого возраста. Например, в 1929 году средняя продолжительность их жизни была 9 лет, к 1947 году она достигла 12 лет, а сейчас приближается к нормальной. По прогнозу, из тех, кто родился в 80 е годы, более 44 проц. доживут до 60 лет и более 30 - до 68. Это стало возможным в результате реформы системы помощи этим людям, происшедшей в странах Запада в 60 - 80-х годах, когда дети с синдромом Дауна стали расти в семьях и получать необходимую медицинскую, педагогическую и социальную помощь. .

Однажды мне довелось видеть документальный сюжет о том, как американская бездетная семья взяла на воспитание из российского детского дома ребенка с болезнью Дауна. Новые родители окружили малыша лаской, заботой, с ним занимались, его учили, и... я чуть было не написала "О, чудо!", но нет, чудес не бывает. Отснятые в течение десятилетия киноматериалы фиксировали упорную работу родителей и специалистов, их терпеливый труд и маленькие победы. В результате этих усилий вырос вполне здоровый мальчик, который учился в обычной школе, смог получить профессию и работу и стать полноправным членом общества. Судьбу оставшихся в России товарищей по несчастью - то есть ребятишек с тем же диагнозом - по сравнению с его судьбой можно назвать трагедией...

Дело в том, что в нашей стране, как 50-70 лет назад на Западе, дети с синдромом Дауна считаются не способными к обучению и выживанию. В России малыш, которому вскоре после рождения ставят "диагноз-приговор", по консервативной медицинской и общественной традиции в большинстве случаев остается без родителей. От него тут же отказываются, отворачиваются и отец, и мать. В крупных городах это происходит в 90-95 случаев из 100.

Позиция родителей не осуждается в обществе, т.к. считается, что дети с синдромом Дауна - безнадежно умственно отсталые и держать их дома бессмысленно. Государство тратит немалые деньги для содержания пациентов с таким диагнозом в специальных детских учреждениях. При этом даже в лучших из них состояние ребят не улучшается и они остаются инвалидами, нуждающимися в постоянной опеке взрослых, вместо того чтобы стать полноценными членами нашего общества.

Поскольку современная система реабилитации детей с синдромом Дауна и другими нарушениями интеллекта в России отсутствует, семьи, не отказавшиеся от своих детей, не в состоянии обеспечить им необходимую медицинскую и педагогическую помощь и обречены на пожизненную борьбу и непонимание со стороны общественности. К тому же дауны, как правило, воспитываются одной матерью, мужчины в большинстве случаев уходят из семьи с больным ребенком. Правда, последние годы в таких крупных городах, как Москва и Санкт-Петербург, положение несколько меняется. Так, по данным правительства Москвы, в государственных учреждениях города живут лишь 122 ребенка в возрасте от 5 до 18 лет, хотя при общем количестве таких детей - 1 млн. 900 тыс. - по статистике должно было бы содержаться более 1500. .

Определенную роль в этом положительном явлении сыграла Ассоциация Даун синдром (общество родителей детей-инвалидов с синдромом Дауна), которая была создана в марте 1993 года. Ее цель - помочь выживанию и развитию детей и взрослых с синдромом Дауна, их интеграции в общество как полноценных людей, имеющих равные права с другими. АДС старается спасти новорожденных, которым ставят диагноз синдром Дауна, от сиротства при живых родителях, изменить отношение общества и государства к этим детям. Ассоциация также оказывает консультативную, педагогическую, социальную и информационную помощь семьям детей и взрослых с этим диагнозом, и надо сказать, что ее деятельность вызвала широкий общественный резонанс. По телефону 925-64-76 к ней обращаются за информацией и консультацией родители из разных уголков России. АДС является ассоциативным членом Европейской Ассоциации Даун Синдром, а в прошлом году стала лауреатом премии Международного Католического Бюро Ребенка за защиту прав детей.

Алиса Гадасина.

  00:04 30.08