Резонанс.

2. "Виктория": победи себя!

И тогда ты поможешь другому. Но этому надо учиться.

Если речь идет о жизни и смерти единственного ребенка, то страдание родителей так велико, что в их души просто вселяется ужас. Между тем им самим нужно жить и, более того, быть опорой своему ребенку и помощником врачу. Невменяемые же мамы требуют помощи. Или - почти невменяемые, и это мало что меняет, до их сознания трудно достучаться. Оно поражено отчаянием, в глубине которого - неверие. Да, неверие в собственные силы, в возможности медицины. Это уже потом, здесь, в отделении онкогематологии, они увидят других, тоже попавших в беду, и узнают, что они почти уже справились с болезнью, на смену приходит вера, доходящая до исступления. А врачу нужна просто спокойная, внутренне собранная мама, всегда готовая на сознательный поступок, способная улыбаться ребенку, держать его за руку, и, зная правду, надеяться на лучшее. "Вы не представляете, какие разительные перемены происходят с родителями", - говорит Н.Н. Иванова, заместитель главного врача, бессменно, в течение 30 лет бывшая главным не врачом даже, а главным вдохновителем и организатором и отделения, и лечения по немецким технологиям, всеми путями и способами находившая средства для лечения больных злокачественными новообразованиями. Ей самой не раз смотрели в глаза с такой надеждой, что отступала всякая логика и она не могла устоять, выполняя просьбу какой-нибудь мамы: "Мой сын выживет, он борется...". "Я отдала ей еще одну ампулу, хотя знала, что костный мозг уже не вырабатывал клетки". Ампула стоит 540 долларов! Но ведь и врач верит в чудо, а организм человеческий веру в такие чудеса иногда подтверждает, начиная крепнуть и выздоравливать вопреки всякой логике.

Мы с вами как бы на минуту побывали здесь, где лечат рак крови у детей. И, наверное, даже такой небольшой картинки вполне достаточно, чтобы понять, как тут непросто и каков уровень эмоций. Ну а в целом, надо признать, что когда ребенок заболевает, то и мамы бывают больными. Есть такой термин: созависимость. Говорят же, если в семье тяжелобольной, то больна вся семья. Мамы, а их сильнее всего подкашивает горестное известие, уходят в свое горе и слезы. Им мог бы помочь психолог, но... "У нас психологи не выдерживают, они не могут справиться с таким горем, уходят", - говорит Наталья Николаевна. Профессор Маковецкая, которая часто бывает в отделении онкогематологии, рассказывает: "Я всегда обращаю внимание на родителей.

После шока, который они испытали в первые дни (у кого-то это неделя, у других - месяц, а третьи вообще из него не выходят), они становятся спокойнее. К сожалению, функции психолога берет на себя медицинский персонал. У них с опытом вырабатываются какие-то особые качества, которые помогают матери вернуться в реальную ситуацию, к действию. Когда появляется вера, врачу легче лечить. Нам очень нужен психолог, но обычный у нас не справится. Очень неформальная работа. А то, что делает медперсонал, очень важно и нужно, но ведь это за счет собственного здоровья и энергии, а у каждого дома своя семья. Медсестры и врачи иногда превращаются в комок нервов", - говорит Галина Андреева. А сами родители только подтверждают ее мнение: "С нами тяжело общаться".

Н.Н. Иванова давно уже мечтает открыть в больнице часовню, такую, как в госпитале ветеранов войн у О.Г. Яковлева. Там всякий, желающий облегчения своей душе, всякий, ощутивший свою слабость, может прикоснуться к высшему источнику, черпать силы оттуда. Наверное, здесь это особенно нужно. Значит, часовня когда-нибудь появится. Но отделению уже 10 лет, и поскольку болеть меньше не стали и в ближайшее десятилетие вряд ли поток пациентов иссякнет, то уже сегодня надо что-то делать. Ну-ка проживи пять лет в постоянном страхе! Да к этому сроку еще предстоит подойти, а самое главное - первые дни. Их надо пережить и осознать. Что такое стресс для семьи? Как из него выйти? И родители, самые решительные и разумные, объединились, ведь коллектив - большая сила.

- Сегодня я смотрю на тех, кто к нам приходит впервые, и узнаю нас самих, таких, какими мы были несколько лет назад, - вспоминает Т.В. Зитева. Именно она стоит у истоков создания Самарской общественной организации помощи детям, страдающими онкогематологическими заболеваниями "Виктория". Как известно, слово это переводится как "победа". Победить требовалось прежде всего болезнь и еще - собственную растерянность. Вообще-то, первое невозможно без второго: "Сегодня рядом с врачами встали родители", - скажет с гордостью Наталья Николаевна. И в этих словах признание той помощи, которую медики ждали! Татьяна Викторовна часто разговаривает с родителями, помогая им избежать тех ошибок, через которые прошла и она, и ее близкие.

- У меня в три года заболел внук, дочь страдала вегето-сосудистым заболеванием, она очень тяжело восприняла болезнь сына и ее собственное состояние резко ухудшилось, - рассказывает Татьяна Викторовна, молодая еще бабушка, хрупкая и стойкая женщина, сумевшая помочь и мальчику, и другим детям, но особенно их родителям. Ее внуку сейчас 7 лет и сюда они приходят прежде всего на консультации. Мальчик неплохо себя чувствует, учится в пансионате, по усложненным программам, чтобы идти вровень со своими здоровыми сверстниками. "Она так прониклась нашими проблемами, что не ушла, теперь приводит в чувство других. Настрой родителей значит очень много, если родители помогают, то результаты совсем другие", - говорят врачи. Внук Татьяны Викторовны прекрасно учится, за его здоровьем следят врачи и родители. Будем надеяться, что пять лет пройдут вполне благополучно.

А как обстоят дела у других пациентов этого отделения? Ассоциация родителей бьет тревогу: дети выздоравливают, с них снимают инвалидность и, соответственно, пенсию, и они должны пополнить ряды здоровых людей. А как? Во-первых, перенесенное лечение, как мы уже говорили, агрессивно и оставляет свои следы, и стопроцентно здоровыми этих детей еще не назовешь.

Во-вторых, пять лет - это вообще большой срок, а для ребенка - просто огромная дистанция, равная половине его школьного обучения. Да, к этим детям ходят учителя на дом. Урок длится 15 минут. У лежащего в постели (иногда это так) маленького, но непривычно лысенького (после облучения) человека педагоги по доброте своей (наверное, по доброте, не по халатности же?) строго спрашивать задания не хотят и не могут. Ну, числится такой ученик, урок состоялся, и то ладно. Мы говорили о мифах, которые бытуют в общественном сознании, так вот они и определяют тот уровень знаний, что получает "раковый" пациент. Если же видеть перспективу, если представить, что он встанет рядом с нами, что ему будет нужна специальность, да не абы какая, а во-первых, востребованная, во-вторых, та, что ему по силам, тогда и обучение пойдет по другому руслу.

А пока мы имеем большую проблему: спасенные дети оказываются на обочине дороги. Они одиноки. У них почти нет друзей, с ними долгое время не гуляли во дворе. У них особая судьба. Они среди нас, но их как бы почти нет. Как однажды сказала педиатр в участковой поликлинике просто опешившей от ее слов мамаше: "А зачем его лечить, он же все равно умрет..." Наверное, так - или почти так - иногда считают и некоторые учителя. Обычный ребенок в обычной же школе тоже знаниями особо не отягощен, а что спрашивать с больного? "Наши дети страдают оттого, что получают заведомо поверхностные знания", - утверждает Т.В. Зитева. И это так. Вот проблема!

Вообще-то все эти вопросы поднимались. В отделе здравоохранения администрации города Самары однажды встретились все, как мы говорим, заинтересованные стороны: врачи, учителя, служба семьи, соцзащиты. Говорили и об обучении, и летнем отдыхе, и других проблемах. Пока решенным можно считать вопрос организации летнего отдыха - дети ездили по путевкам, оплаченными службой семьи, в загородные центры отдыха. И нынешним летом, надо полагать, о них не забудут.

"Мы хотим, чтобы наши дети общались, чтобы у них были праздники, чтобы они имели детство", - говорит Татьяна Викторовна. И врачи из ГДБ N 1 тоже хотят, чтобы было так, потому и родилась акция: надо привлечь внимание широкой общественности к детям, страдающими раковыми заболеваниями. Им вернули жизнь. И они не хотят жить как бы взаймы, жизнь должна быть полной, и они должны быть к ней готовы.

(Продолжение ).

В.ЖОГОЛЕВА.

  00:04 14.02